Niña pintora busca ayuda para superar la extraña enfermedad que padece

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Noticias Capital (Migración)
Vie, 26/10/2018 - 11:48
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  • Sólo tres personas en el mundo tienen la variación de la mutación de Alisson.
  • Su familia busca un tratamiento en EE. UU. que le ayude a mitigar su enfermedad.
[/frase] Capital Noticias conoció la historia de Alisson, una niña de ocho años diagnosticada con una enfermedad rara llamada "Charcot Marie Tooth", la cual, a sus 21 meses de nacida, le impidió volver a mover sus miembros superiores e inferiores. Alisson y su familia buscan viajar a Estados Unidos para recibir un tratamiento con células madre que detendría su enfermedad. Alisson aprendió a usar su boca para colorear, para pintar y hasta para desplazarse: "A mí me gusta pintar muñequitos y pinto con mi hermano o con la enfermera”. https://www.youtube.com/watch?v=2ZLQn0WYqpk Alisson tiene una enfermedad huérfana llamada "Charcot Marie Tooth", un trastorno neurológico degenerativo que afecta al menos a 2´800.000 de personas en el mundo. Sin embargo, la variación de la mutación que tiene ella, tan sólo la tienen tres personas a nivel mundial. “Ella caminó, gateó, hizo todo el proceso normal de los niños y a los 21 meses, después de ese episodio de esa fiebre, colapsó todo el sistema motriz de Alisson y fue hasta cinco meses después que entendimos que era lo que le pasaba”, afirmó Stela Palacio, madre de la pequeña. Hoy, Alisson y su mamá tienen una esperanza de vida para esta pequeña pintora. "En este momento, como mamá, la esperanza que tengo, porque yo estoy sola en esta batalla, es llevar a Alisson a un hospital de Boston en Massachussets, que ocupa el tercer lugar en los Estados Unidos y donde hay un tratamiento con células madre y aunque la enfermedad no tiene cura, por lo menos en esta enfermedad degenerativa, si puede detenerla”, agregó la madre. Stela vende arroz con leche y de esta forma obtiene su sustento de vida, sin embargo no cuenta con los recursos para viajar a Boston, donde además necesita que alguien pueda hospedarlas. “Alisson es una niña que ha superado tantas barreras, que tiene ganas de luchar cada día. Por eso le dan a uno ganas de seguir la batalla con ella”, finalizó diciendo Stela. Las personas que quieran ayudar a Alisson pueden donar dinero a través de la cuenta de ahorros de Bancolombia 100-846-191-03. Por: Natalia Valencia
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