Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas: analizamos el panorama en Bogotá

Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, un evento global cuyo objetivo es aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y huérfanas, así como para mostrar apoyo a los pacientes que viven con estas condiciones y sus familias. 

En nuestro informativo AHORA conversamos con el subsecretario de servicios de Salud y Aseguramiento de Bogotá, Luis Alexander Moscoso para conocer más sobre este tipo de condiciones médicas y analizar el panorama en Bogotá.

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¿Qué son las enfermedades huérfanas?

Las enfermedades huérfanas, también conocidas como enfermedades raras, son aquellas que afectan a un número reducido de personas, generalmente 1 de cada 6 mil u 8 mil individuos en el mundo y 1 de cada 5 mil personas en Colombia. 

Estas condiciones a menudo son crónicas, progresivas y, en muchos casos, de difícil diagnóstico. En Colombia, se estima que existen más de 7 mil enfermedades huérfanas reconocidas, aunque muchas siguen siendo desconocidas para la población general y hasta para los profesionales de la salud.

Algunas de las enfermedades más comunes incluyen la fibrosis quística, el síndrome de Rett, la distrofia muscular de Duchenne y diversas formas de enfermedades metabólicas raras. A pesar de que los casos son poco frecuentes, el impacto en los pacientes y sus familias es profundo, ya que suelen requerir tratamientos largos, costosos y especializados.

El panorama en Bogotá

En Bogotá, el sistema de salud ha avanzado en la integración de estrategias para la atención de personas con enfermedades huérfanas. La ciudad alberga varios centros de atención especializados en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías raras, lo que la convierte en un punto clave para la atención de pacientes provenientes de todo el país.

Uno de los avances más importantes ha sido la creación de programas y redes de apoyo tanto a nivel institucional como comunitario. El Hospital Universitario de La Sabana y el Hospital de la Samaritana son algunos de los centros de salud que han implementado protocolos especiales para el manejo de enfermedades raras. 

Además, diversas organizaciones no gubernamentales y asociaciones de pacientes, como Unidos por las Enfermedades Raras, brindan apoyo psicológico y asesoramiento legal a las familias afectadas.

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¿Hay alguna sintomatología común?

Según lo explica el subsecretario de Servicios de Salud y Aseguramiento de Bogotá, hay algunas enfermedades huérfanas que se diagnostican rápidamente. Sin embargo, la mayoría de estas condiciones son difíciles de diagnosticar sin largos estudios, debido a que vienen acompañadas por enfermedades crónicas, afecciones respiratorias, pérdida de peso, entre otras sintomatologías.

"El reto es cómo podemos apoyar a estas personas para que tengan la mejor calidad de vida y adicionalmente cómo acompañar a la familia afectada", enfatizó Moscoso.

El Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas es una fecha significativa para reconocer los retos que enfrentan miles de personas en Bogotá y en todo Colombia, que padecen condiciones raras y poco conocidas. 

Para el funcionario, es fundamental seguir promoviendo la investigación, las políticas públicas inclusivas y la colaboración entre instituciones para mejorar la vida de quienes luchan contra estas condiciones.