La lucha contra enfermedades raras en Colombia

Enfermedades raras.
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Noticias Capital (Migración)
Vie, 30/10/2020 - 10:09
Los pacientes que sufren alguna enfermedad rara en la capital del país, se deben enfrentar en ocasiones al desconcierto de la enfermedad y a los inconvenientes en el sistema de salud para adquirir los procedimientos médicos necesarios, a raíz de esto, una fundación brinda ayuda a estos pacientes para lidiar con sus patologías. En Bogotá solo hay 11 casos del síndrome hemolítico urémico atípico, que principalmente ha afectado a los niños de la capital.
"Se presenta un caso por cada millón de habitantes, además es crónica, debilitante, amenaza la vida y de origen genético", dijo Gloria María Cely, directora de Fundaper.
Para Gloria María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, la enfermedad se caracteriza por la anemia hemolítica sumada a una trombocitopenia con daño de órganos, principalmente el riñón.
"Llevando al paciente a una falla renal que lo lleva su vez a diálisis y que si no se trata a tiempo le lleva a estar en lista de trasplante o incluso a la muerte", recalcó la directora.
Fundaper ha brindado apoyos a los pacientes que padecen esta enfermedad en medio de las batallas que ellos enfrentan contra el sistema de salud y el síndrome. Lee también: Se confirman 10.029 nuevos casos de COVID-19 en Colombia La enfermedad se ha presentado principalmente en los estratos socioeconómicos 1, 2 y 3 y se quiere crear conciencia sobre la enfermedad, para visibilizar la importancia de la participación en la donación de órganos en el país. Aquí el informe completo: https://www.youtube.com/watch?v=IajQZTa9iZE  
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